La primera página de Diario Down (Editorial Tolstoievski, Madrid, 2016) expresa de una forma tan nítida el sentimiento de shock de un padre al conocer que su hijo recién nacido tiene Trisomía del 21, que en sí misma, aún sin leer el resto del libro, se convierte en un documento de una enorme potencia y verdad. Cargado de belleza y poesía, es un monumento a la vida, al amor y a la esperanza.
Así lo cuenta su autor, Francisco Rodríguez Criado (Cáceres, 1967): «Un par de horas después del nacimiento, la matrona me pidió que bajara al nido. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me dijo que el niño tenía trisomía del 21, o lo que es lo mismo: el síndrome de Down. «Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas», añadió. «Sospechas... -pensé-. Cortesía por parte de quienes están completamente seguros».
Rodríguez Criado, autor de varias novelas y profesor de cursos literarios se adentra con esta obra en un territorio inédito para él. De la ficción a la vivencia. A finales del año 2013 nacía su hijo Francisco, al que familiarmente le apodan como 'Chico'. Y un remolino vital se instala en la cabeza de este autor. «Es un libro autoexplicativo, fueron unos momentos muy duros para mí porque durante la gestación no habían detectado que el niño tenía síndrome de Down, también venía con una cardiopatía grave y se le tuvo que operar a corazón abierto».
«No pensaba publicar este libro, pero me di cuenta de que podía servir de ayuda a otros»
«Descubrí la amarga sensación de haber traicionado a mi hijo en sus primeros días»
Literatura para entender el mundo, literatura medicinal, como una forma de curar heridas. «De todos los libros que he publicado éste ha sido el más terapéutico, para mí era una necesidad, en aquellos momentos ser el padre de un niño con síndrome de Down me parecía un auténtico drama».
Proyecciones
El encuentro con esa situación le hizo replantearse el mundo. «Los padres proyectamos, esperamos que llegue un hijo con buena salud y pensamos en lo que será cuando tenga cinco años, cuando tenga 10 años...y de repente, tienes que empezar de cero, una especie de reconstrucción de las proyecciones». En ese encajar las piezas, los primeros días tuvo que luchar contra sus propios monstruos. Lo relata así: «Descubrí -tratando de perdonarme a mí mismo- la amarga sensación de haber traicionado a un hijo en los dos o tres primeros días de su existencia, cuando yo era incapaz de bajar al nido solo, como si en aquella cuna no estuviera el ser más dulce del mundo sino mis peores fantasmas».
Su escritura autocurativa acerca del síndrome de Down en principio no tenía la intención de ser publicada, sino quedar como un mero diario íntimo. «Me di cuenta de que las personas nos parecemos mucho, me acordaba de los padres que pudieran pasar por el mismo miedo cuando les dan la noticia, y pensé que si a mí me ha servido, a otras personas les podría ayudar». Incluso, dice Rodríguez Criado, estas letras pueden servirle a personas que atraviesen momentos difíciles. «Es un libro sobre el sufrimiento, sobre lo que en un principio era una sensación de sufrimiento», razona. Ha sido una obra no planificada. «Tiene mucha oscuridad y mucha luz, va reflejando como yo me sentía».
El día a día
26 meses después de ese momento, Rodríguez Criado asegura que la realidad le ha borrado muchos miedos. «Ha sido todo totalmente diferente a como creía, y me he dado cuenta de que lo diferente puede ser tan bueno como los planes que tenías antes, Francisco es un niño muy bueno, y nos ha hecho la vida muy feliz». 16 meses después del nacimiento de Francisco llegó su segundo hijo, Mario, sin síndrome de Down. «Y eso me ha hecho darme cuenta de que los dos son prácticamente la misma cosa, cada cual con sus necesidades, pero la sensación de felicidad que aportan es la misma». La vivencia de la madre del niño fue diferente. «Fue mucho más fuerte que yo, se sobrepuso inmediatamente».
¿Cómo es el día de un niño con síndrome de Down? Este autor relata una cotidianidad con muchas visitas médicas y atenciones especiales. «El papelelo se incrementa por cien respecto a otro tipo de niño, hay que pedir subvenciones, hay una tramitación hiperbólica y hay que visitar al otorrino, al cardiólogo, al endocrino...». A 'Chico' aún le queda una operación de corazón por hacerse.
La Fundación Down (de Madrid, ciudad en la que reside desde hace unos años este escritor) es básica. «Nos han encauzado y nos están ayudando, el niño va a fisioterapia y a estimulación temprana, no me puedo imaginar lo que hubiera sido criar a este niño sin esta ayuda. En los tiempos de John Down (el médico británico que describió este síndrome, a finales del XIX), se trataba de esconder su presencia, pero ahora gracias a estas fundaciones, todo ha cambiado mucho».
Aunque por ahora no ha sido presentado en Cáceres, el libro está a la venta en la librería 'El Buscón'.
Fuente: HOY